“É no processo de procurar uma maneira diferente de nos relacionarmos com nossas crianças, nossa família ou com pessoas com autismo que aprendemos a suportar o que existe sob a superfície e encontramos nesse diagnóstico tão difícil, mas que de fato faz parte da nossa vida, algo que nos empurra para uma nova vida”.
Deborah Barret, mãe de Anthony, 11 anos, autista.
“Todo tipo de apoio deve reconhecer que embora o autismo seja uma parte muito importante do que eu sou, não é tudo o que eu sou. Pais e profissionais deveriam reconhecer que não somente nós podemos aprender com eles, mas eles também podem aprender conosco”.
William Recai, voluntário no National Autistic Society da Escócia, diagnosticado aos 25 anos.
1. Histórico do Conceito de Autismo
Qualquer abordagem sobre o tópico autismo infantil deve referenciar os pioneiros Leo Kanner e Hans Asperger que, separadamente, publicaram os primeiros trabalhos sobre esse transtorno. Kanner, em 1943, descreveu a condição de onze crianças consideradas especiais, com características diferentes de um conceito que estava muito em voga na época, a esquizofrenia infantil. A publicação de Kanner, entitulada Autistic disturbance of affective contact, na revista “Nervous Child” e a tese de doutorado de Asperger em 1944 continham descrições detalhadas de casos de autismo, e também ofereciam os primeiros esforços para explicar teoricamente tal transtorno. Ambos acreditavam que desde o nascimento havia um transtorno básico que originava problemas altamente característicos. Parece uma coincidência notável o fato de que ambos escolheram a palavra ‘autista’ para caracterizar a natureza do transtorno em questão. Na verdade, não é uma coincidência, uma vez que esse termo já tinha sido apresentado pelo eminente psiquiatra Eugen Bleuler em 1911. Originalmente, esse termo se referia a um transtorno básico em esquizofrenia (outro termo lançado por Bleuler), mais especificamente, o estreitamento do relacionamento com as pessoas e com o mundo exterior, um estreitamento tão extremo que parecia excluir tudo, exceto a própria pessoa. Este estreitamento poderia ser descrito como um afastamento da estrutura de vida social para a individualidade. Daí as palavras ‘autista’ e ‘autismo’, originárias da palavra gregaautos, que significa ‘próprio’. Atualmente, elas são aplicadas quase que exclusivamente ao transtorno de desenvolvimento chamado de autismo. Tanto Kanner, trabalhando em Baltimore, quanto Asperger, trabalhando em Viena, notaram casos de crianças diferentes que tinham em comum algumas características fascinantes. Acima de tudo, as crianças pareciam incapazes de desenvolver um relacionamento afetivo normal com as pessoas.
Em contraste ao conceito de esquizofrenia de Bleuler, o transtorno autista parecia existir desde o começo da vida do paciente. O artigo de Kanner tornou-se o mais citado em toda a literatura sobre autismo, enquanto que o artigo de Asperger, escrito em alemão e publicado durante a Segunda Guerra Mundial, foi largamente ignorado. Surgiu uma crença de que Asperger havia descrito um tipo diferente de criança, que não devia ser confundido com o descrito por Kanner. A definição de autismo feita por Asperger, ou como ele a chamava, “psicopatologia autista”, é bem mais ampla que a de Kanner. Asperger incluía casos que mostravam um dano orgânico severo e aqueles que transitavam para a normalidade. Atualmente, o termo Síndrome de Asperger tende a ser reservado para as raras crianças autistas apenas ligeiramente afetadas (autismo de alto desempenho), que dão mostras mais claras de inteligência e altamente verbais. Já a síndrome de Kanner é freqüentemente usada para indicar a criança com uma constelação de aspectos clássicos ou ‘nucleares’, assemelhando-se, em detalhes surpreendentes, às características que Kanner identificou em sua primeira descrição inspirada.
Kanner viria a reconhecer, mais tarde, que o termo autismo não deveria se referir a um afastamento da realidade com predominância do mundo interior, como se dizia acontecer na esquizofrenia. Para Kanner – e esta pode ser considerada uma das melhores definições do conceito – não haveria no autismo um fechamento do indivíduo sobre si mesmo, mas um tipo particular e específico de contato do indivíduo com o mundo exterior.
Nos anos 1950 e 1960, o psicólogo Bruno Bettelheim afirmou que a causa do autismo seria a indiferença da mãe, que denominou de “mãe-geladeira'”. Nos anos 1970 essa teoria foi posta por terra e passou-se a pesquisar as causas do autismo. Ainda assim, autores como Rutter, afirmavam que o autista possuía uma incapacidade inata para estabelecer qualquer relação afetiva bem como para responder aos estímulos do meio.
Felizmente, essas teorias foram superadas e hoje acredita-se que o autismo esteja ligado a causas genéticas associadas a causas ambientais. Dentre as possíveis causas ambientais, a contaminação por mercúrio tem sido apontada por militantes da causa do autismo como forte candidata, assim como problemas na gestação.
2. Características
O autismo é definido como um transtorno invasivo do desenvolvimento, isto é, algo que faz parte da constituição do indivíduo e afeta sua evolução. Manifesta-se antes dos três anos de idade. O autista, em geral, apresenta comprometimentos em três importantes domínios do desenvolvimento humano: a comunicação, a sociabilização e a imaginação. A isto, denomina-se tríade.
1. Desvios qualitativos da comunicação
São assim chamados pela dificuldade em utilizar com sentido todos os aspectos da comunicação verbal e não verbal. Isto inclui gestos, expressões faciais, linguagem corporal, ritmo e modulação na linguagem verbal.
Portanto, dentro da grande variação possível na severidade do autismo, pode-se encontrar uma criança sem linguagem verbal e com dificuldades na comunicação por qualquer outra via – isto inclui ausência de uso de gestos ou um uso muito precário dos mesmos; ausência de expressão facial ou expressão facial incompreensível para os outros e assim por diante – como se pode, igualmente, encontrar crianças que apresentam linguagem verbal, porém esta é repetitiva e não comunicativa.
Muitas das crianças que apresentam linguagem verbal repetem simplesmente o que lhes foi dito. Este fenômeno é conhecido com ecolalia imediata. Outras crianças repetem frases ouvidas há horas, ou até mesmo dias antes (ecolalia tardia).
É comum que crianças com autismo e inteligência normal repitam frases ouvidas anteriormente e de forma perfeitamente adequada ao contexto, embora, geralmente nestes casos, o tom de voz soe estranho e pedante.
2. Desvios qualitativos na sociabilização
São o ponto crucial no autismo e o mais fácil de gerar falsas interpretações. Significam a dificuldade em relacionar-se com os outros, a incapacidade de compartilhar sentimentos, gostos e emoções e a dificuldade na discriminação entre diferentes pessoas.
Muitas vezes a criança que tem autismo aparenta ser muito afetiva, por aproximar-se das pessoas abraçando-as e mexendo, por exemplo, em seu cabelo ou mesmo beijando-as quando na verdade ela adota indiscriminadamente esta postura, sem diferenciar pessoas, lugares ou momentos. Segundo Mirenda, Donnellan & Yoder (1983), “os distúrbios na interação social dos autistas podem ser observados desde o início da vida. Com autistas típicos, o contato ‘olho a olho’ já se apresenta anormal antes do final do primeiro ano de vida”. Muitas crianças olham de canto de olho ou muito brevemente. Um grande número de crianças não demonstra postura antecipatória ao serem pegos pelos seus pais, podendo resistir ao toque ou ao abraço. Dificuldades em se moldar ao corpo dos pais, quando no colo, são observadas precocemente. Crianças que, posteriormente, receberam o diagnóstico de autismo, demonstravam falta de iniciativa, de curiosidade ou comportamento exploratório, quando bebês.
Freqüentemente, os pais de autistas descrevem seus bebês como “felizes quando deixados sozinhos”, “como se estivessem dentro de uma concha”, “sempre em seu próprio mundo”. Os autistas têm um estilo “instrumental” de se relacionar, utilizando-se dos pais para conseguirem o que desejam. Um exemplo de modo instrumental de relacionamento ocorre quando a criança autista pega a mão da mãe e a utiliza para abrir uma porta em vez de abri-la com sua própria mão.
3. Desvios qualitativos na imaginação
Caracterizam-se por rigidez e inflexibilidade e se estendem às várias áreas do pensamento, linguagem e comportamento da pessoa. Podem ser exemplificadas por comportamentos obsessivos e ritualísticos, compreensões literais da linguagem, falta de aceitação das mudanças e dificuldades em processos criativos.
Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de brincar desprovida de criatividade e pela exploração peculiar de objetos e brinquedos. Usualmente, crianças autistas demonstram sérios problemas na compreensão e utilização da mímica, gestualidade e fala. Desde o início, os jogos de “faz-de-conta” e imitação social, amplamente observados nas crianças com desenvolvimento normal, são falhos ou inexistentes. Uma criança que tem autismo pode passar horas a fio explorando a textura de um brinquedo, e costumam ser fascinadas por objetos ou elementos inusitados para uma criança, como zíperes ou cabelos. Em crianças que têm autismo e têm inteligência preservada, pode-se perceber a fixação em determinados assuntos, na maioria dos casos incomuns em crianças da mesma idade, como calendários ou animais pré-históricos, o que é confundido às vezes com nível de inteligência superior.
As mudanças de rotina, como de casa, dos móveis, ou até mesmo de percurso, costumam perturbar bastante algumas dessas crianças. Apesar dessa resistência, os autistas
mantêm rotinas e rituais próprios. É comum insistirem em determinados movimentos, como abanar as mãos e rodopiar (movimentos estereotipados). Algumas preferem brincadeiras de ordenamento, alinhando objetos, por exemplo. Podem apresentar preocupação exagerada com temas restritos, como horários fixos de determinadas atividades ou compromissos, sendo que se cogita que os movimentos estereotipados estejam muito ligados a esta última característica, pois costumam ocorrer em horários fixos do dia.
3. Espectro do Autismo
O autismo não é visto como um continuum que vai do grau leve ao severo. Existe uma grande associação entre autismo e retardo mental, desde o leve até o severo, sendo que se considera que a gravidade do retardo mental não está necessariamente associada à gravidade do autismo.
Segundo Goodman & Scott (1997), um terço dos autistas com retardo mental sofrem crises convulsivas, que começam a se manifestar dos 11 aos 14 anos. A hiperatividade é freqüente, mas pode desaparecer na adolescência e ser substituída pela inércia. A irritabilidade também é comum e costuma ser desencadeada pela dificuldade de expressão ou pela interferência nos rituais e rotinas próprias do indivíduo. O autista também pode desenvolver medos intensos que desencadeiem fobias.
Cerca de 10% dos autistas perdem habilidades de linguagem e intelectuais na adolescência. O declínio não é progressivo, mas a capacidade intelectual perdida geralmente não é recuperada. Na vida adulta, quase 10% dos autistas trabalham e são capazes de ter uma vida independente.
A palavra autismo atualmente pode ser associada a diversas síndromes. Os sintomas variam amplamente, o que explica por que atualmente refere-se ao autismo como um espectro de transtornos. Dentro deste espectro encontramos sempre a tríade de comprometimentos que confere uma característica comum a todos eles. Alguns são diagnosticados simplesmente como autismo, traços autísticos, etc, ou Síndrome de Asperger (considerado por muitos como o autismo de alto desempenho). Além destes, existem diversas síndromes identificáveis geneticamente ou que apresentam quadros diagnósticos característicos, que também estão englobadas no Espectro do Autismo.
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